Marga, conviure amb la disfàgia
La Marga desprèn vitalitat. Malgrat tot el que ha passat en els últims anys, no ha deixat mai de lluitar. Quan la vaig tornar a veure després de 4 anys, no la vaig reconèixer. Havíem coincidit a l’hospital on jo treballava com a infermera al servei de Medicina Nuclea. La Marga era una de les meves pacients, estava malalta i seguint un tractament amb quimioteràpia i radioteràpia per un càncer de llengua.
Quan va entrar per la porta de Nútrim amb una rialla radiant, quasi no la vaig reconèixer, ara el seu aspecte era molt diferent. Ens vàrem abraçar molt fort i durant una llarga estona. Em fa molt i molt feliç veure persones a qui he tingut com a pacients. veient-les lluitar per curar-se, finalment es recuperen i tornen a la seva vida quotidiana. Gràcies Marga per haver vingut a explicar-m’ho.
Marta Prats
Infermera
QUÈ ÉS LA DISFÀGIA?
La disfàgia és l’alteració o dificultat per empassar o deglutir els aliments, ja siguin sòlids o líquids per l’existència d’una alteració orgànica o funcional. L’origen de la disfàgia pot ser per diferents causes: malaltia oncològica com tumors d’esòfag, malalties de la faringe o cavitat oral, malalties neurodegeneratives com l’esclerosi múltiple o el Pàrkinson, demències o hèrnia de hiat entre d’altres.
Les complicacions freqüents d’aquesta afecció són la deshidratació i desnutrició de la persona afectada i infeccions respiratòries produïdes pel pas de líquids o aliments cap als pulmons per ennuegament.
EL TESTIMONI DE LA MARGA:
Quin és el motiu que et va provocar Disfàgia? Explica’ns la teva historia
Tot comença quan a l’octubre del 2009 em diagnostiquen un càncer oro-faringi (carcinoma escamós de llengua). Vaig començar el tractament amb 3 sessions de quimioteràpia i 35 de radioteràpies i em van operar per fer-me un buidat ganglionar cervical radical. (extirpació dels ganglis de la zona del coll)
A l’estiu del 2010 vaig tenir una recaiguda, per la qual cosa em van tornar a administrar més quimioteràpia i passats uns mesos vaig tornar a passar per quiròfan per operar-me d’una reinserció base de llengua i amígdala. El tractament es va allargar encara molt temps.
Com va aparèixer la disfàgia? Quins van ser els primers símptomes?
Va ser durant les sessions de radioteràpia, des d’aquell moment vaig començar a sentir cremor al coll i tenia molta dificultat per empassar.
Quines modificacions vas haver de fer referents a l’alimentació?
Moltes!, ja que, vaig haver de deixar de menjar gran quantitat d’aliment que tenia per costum consumi. A més vaig haver de fer canvis en la meva dieta substituir els aliments habituals per caldos, triturats, flams, llet (de vaca i llets vegetals), fruita cuita com pomes al forn i batuts de proteïnes que em proporcionaven des de hospital.
Creus que vas rebre la informació necessària sobre la disfàgia per part dels especialistes?
Al principi, els oncòlegs pensaven que la causa que em conduïa a no menjar era el meu estat d’ànim donada la meva malaltia, però la realitat era que poder empassar em suposava molta estona, fins al punt que menjar se’m va fer tan feixuc que vaig deixar de fer-ho.
Perdia pes i el meu oncòleg em va derivar a una Nutricionista que em va recomanar una dieta tova. Finalment van creure recomanable receptar-me lidocaïna per calmar el dolor que em provocava menjar donat que tenia la mucosa de la boca molt malmesa.
La secreció de saliva va disminuir? Com ho feies per empassar?
Vaig estar molt temps que no podia empassar si no m’ajudava d’aigua. Patia molta sequedat i irritació a la gola… a casa tenia ampolles d’aigua repartides per totes les estances.
Vas tenir alguna complicació?
Si, dos ingressos a l’hospital per una mucositis.
La pèrdua de pes va ser important… Et van haver de posar una sonda per alimentar-te?
Durant l’agost del 2009 el meu pes era d’uns 66 kg i al febrer del 2010 vaig baixar a 45 kg, vaig perdre 21 quilos! Només em van sondar una vegada, després de la segona cirurgia. Vaig portar sonda durant uns 10 dies.
Quin plat o aliment preferit vas haver de deixar de menjar trobaves més a faltar?
Vaig estar tot un any menjant dieta tova i gairebé la majoria dels meus àpats eren triturats i caldos.
Vaig trobar molt a faltar el pa amb tomàquet! El pa no el podia empassar, se’m feia una bola. Tampoc podia menjar embotits, ni carn, i trobava a faltar també les fruites d’estiu, són massa àcides i em sagnava la llengua.
Durant aquest temps, que ha sigut el més difícil per a tu?
Per a mi, la malaltia anava per davant de disfàgia. La segona cirurgia va ser molt arriscada, i tot i que vaig aguantar bastant bé, em sentia molt i molt dèbil. Un dia em vaig estirar al sofà i vaig pensar que no em podria tornar a aixecar, que em trobarien allà al cap d’uns dies i no m’hauria ni mogut.
Em vaig traslladar a casa als meus pares, jo ja no podia cuidar de mi mateixa i algú ho havia de fer per mi.
Que creus que es pot fer per millorar la qualitat de vida dels afectats des del punt de vista tant sanitari com social?
Personalment, vaig ser molt afortunada amb tots els professionals que em van tractar, i tampoc vaig tenir cap problema en les meves relacions socials. Potser manca informació sobre com eines i trucs pràctics perquè els afectats sàpiguen com han d’alimentar-se i cuidar-se per alleujar les molèsties provocades per la disfàgia.
Som una societat que l’alimentació forma part de les nostres tradicions i actes socials… En aquest sentit, vas haver de fer canvis en la teva vida quotidiana? Àpats familiars, celebracions…
Com he dit, vaig haver d’anar a viure amb els meus pares durant un any i mig i durant aquell temps tampoc tenia massa vida social, encara que, sí que sortia a passejar per Calella. Quan vaig trobar-me millor anava amb la família al restaurant, però, quan ells ja estaven amb les postres, jo encara tractava d’empassar el primer plat. Encara ara, quan sortim a dinar o sopar, demano només un plat únic, perquè em costa anar al ritme normal dels altres.
Marga, actualment com et trobes?
Molt bé! (somriu) Considero que necessito una vida amb més tranquil•litat que abans, per això intento cuidar-me força. Em trobo bé.
Quin consell donaries a algú que es troba en la mateixa situació que la que tu vas viure?
Molta paciència!, sóc conscient que no és fàcil canviar l’alimentació d’un dia per l’altre, però amb bona predisposició es pot menjar bé i sa.
Vols compartir la teva història personal amb nosaltres? Envia’ns un correu electrònic a nutrim@nutrimsalut.com indicant a l’assumpte “En primera persona”
