Conviure amb l’Alzheimer, una lliçó de vida

El que l’Alzheimer ensenya als meus fills.

La convivència de la gent gran amb els seus néts entra a debat en moltes ocasions. Es parla de la càrrega que suposa per als avis, tenir cura dels seus néts, sobretot quan acaba l’escola i els pares encara han de treballar. No hi ha una fórmula ni un model, i cada família adopta una forma de funcionar que sigui l’engranatge perfecte, per a uns, per altres o per a tothom.

En el meu cas, els meus fills són néts únics per ambdues parts, pel que han estat el centre d’atenció dels seus 4 avis des que van néixer. Això ha permès que tant els nens com els avis, hagin tingut l’oportunitat de viure, en primera persona situacions úniques que només es viuen una vegada a la vida. El meu fill petit, per exemple, va aprendre a caminar amb la meva mare i ella va tenir el privilegi de ser la primera persona a veure-ho.

mare

Però arriba un dia, que es canvien els papers, i aquells que aprenen i depenen dels seus grans, passen a ser els que ensenyen i tenen cura d’ells.

Fa un temps que la demència va entrar per la porta de casa dels meus pares. Com a infermera he treballat amb persones amb diferents patologies, també amb malalties neurodegeneratives. L’any 1996, vaig treballar com a infermera voluntària a Guatemala, a l’Hospital Hermano Pedro d’Antigua, a la unitat de Psiquiatria per a dones. És una cosa que no s’oblida! qui som, què oblidem i en qui ens convertim.

Ara els meus fills, viuen i conviuen amb el deteriorament cognitiu de la meva mare. Va començar fa tres anys i hem pogut veure com poc a poc va perdent capacitats. És realment difícil quan ho vius en primera persona i t’adones que allò que com a professional has tractat o aconsellat als teus pacients i els seus familiars, es fa gairebé impossible aplicar-ho quan ho vius tan de prop.

De cop un dia, no recorda com funciona la rentadora o és incapaç de cuinar una cosa tan senzilla com un plat de mongeta tendra amb patates, i alhora que a poc a poc ella deixa de cuinar, vas ensenyant els teus fills a fer-ho i arribes a confiar més en ells, que en la teva pròpia mare, qui alhora, et va ensenyar a tu. És un estrany però perfecte engranatge, que quan es trenca una de les seves peces es posa en marxa la següent, per permetre que segueixi tot funcionant i assegurar i mantenir la solidesa dels seus fonaments.

I mentrestant, els meus fills d’11 i 12 anys van aprenent i desenvolupant unes habilitats sorprenents sent capaços, amb tan sols una mirada, de comprendre el que passa al seu voltant i actuar en conseqüència. Mirada sempre atenta, alerta i constant cap la seva àvia i de complicitat total amb el seu avi. Ells han verbalitzat que els preocupa més, ell que ella, perquè saben que ell és l’autèntic pilar, on se sustenta la vida de la persona dependent, aquell que conviu 24 hores, 365 dies a l’any.

Els que som pares, revivim, amb el deteriorament dels nostres progenitors, situacions similars a quan els nostres fills eren petits. Ara, amb la meva mare, estem en la fase d’estimular cognitivament aquelles àrees que la tranquil·litzen i la mantenen ocupada. En el nostre cas, els nostres grans aliats són la música i el punt de creu. Des de fa uns mesos, només fem que escoltar música clàssica, musicals de Brodway, havaneres, i totes aquelles cançons que a ella li han agradat des de sempre. I mentre sona la música, va cosint i taral·lejant, cada vegada amb menys habilitat però amb més tenacitat i orgull. Tenim la casa plena de creacions que no saps on posar: i igual que quan els meus fills eren petits i acumulàvem manualitats que feien a l’escola, que portaven amb un orgull enorme, ella m’ensenya les seves creacions. I t’adonaes que la vida et situa en una crua realitat, fent alhora de mare dels teus fills i de la teva pròpia mare.  

I a mesura que la meva mare desaprèn, els meus fills aprenen, i és tota una lliçó de vida. Saben que no sempre les coses surten com un espera, i que no tot es pot planificar i controlar, perquè de vegades, com ara, toca navegar per aigües difícils. I malgrat la tristesa i duresa per la magnitud del que succeeix i el què vindrà, reconforta saber que alguna cosa queda, i que encara que ella està cada dia una mica més lluny de nosaltres, és en part per ella que els seus néts van madurant i es van convertint en adults responsables, protectors i compromesos amb els seus avis.

Marta Prats
Infermera, mare i filla

 

Comparteixo amb vosaltres un emotiu  i extraordinari curt titulat “Lost Property” (Objectes perduts) que porta a la reflexió sobre l’amor i la memòria.

 

Vols compartir la teva història personal amb nosaltres? Envia’ns un correu electrònic a nutrim@nutrimsalut.com indicant a l’assumpte “En primera persona”