Clàudia, càncer de mama
La Clàudia té 40 anys i viu a Granollers amb el seu fill Adrià. Fa 4 anys li van diagnosticar un càncer de mama. Ha passat per dues intervencions quirúrgiques, a la primera li van extirpar el tumor i a la segona li van treure els ganglis de l’aixella que estaven afectats. Li van fer quimioteràpia i radioteràpia i actualment segueix un tractament hormonal.
Primer de tot Clàudia, com et trobes?
Molt bé! fantàsticament bé Es pot dir que estic en un punt de la meva vida que em sento molt a gust amb mi mateixa.,
T’han donat ja l’alta mèdica definitiva?
No
Clàudia, quan et van confirmar el diagnòstic, quina va ser la teva primera reacció?
Vaig pensar en el meu fill. Jo estic separada i el meu primer pensament va ser què seria d’ell si a mi em passava res. També en com donaria la noticia al meu entorn i sobretot a una amiga meva que acabava de perdre el seu germà per un càncer feia 2 mesos.
El càncer va ser anomenat fa uns anys com un “mal lleig” Creus que les persones amb càncer pateixen encara un estigma social? El càncer encara és considerat com un tabú?
Totalment! Moltes vegades la gent no en parla perquè el propi malalt tampoc en parla. Encara ens fa por parlar de càncer, com si només dient la paraula t’haguessis de morir de cop. Massa sovint s’associa càncer amb mort i això ha de començar a canviar pel bé del malalt, perquè quan et diagnostiquen no t’ajuda gens tenir aquest tipus de pensaments.
És evident que a dia d’avui hi ha molts càncers que no estan resolts, però n’hi ha molts que si.
Crec que la millor manera que deixi de ser un tabú és parlar-ne obertament.
I tu en vas tenir? Vas tenir pensaments de mort?
Si, perquè com t’he comentat, quan em van diagnosticar acabava d’enterrar un amic amb un càncer fulminant. Però després vaig pensar: només és un càncer de pit, el càncer de mama es pot curar, pot sortir bé! Evidentment això no treu que tinguis les teves preocupacions, les teves pors i que pensis de vegades en la mort.
Com va ser aquell dia? El dia que et van dir que tenies càncer?
Recordo que tenia un sopar, i a les 10 de la nit jo encara estava a la consulta del metge. Quan vaig arribar a casa hi havia la meva germana cuidant del meu fill. No en vem parlar, ella en aquell moment encara no estava preparada per sentir-ho. Vaig fer les bosses pel cap de setmana i vaig marxar amb el meu fill a un sopar amb les meves amigues que feia una hora i mitja que m’esperaven.
Quan vaig arribar van adonar-se que alguna cosa passava Aleshores, pequè l’Adrià no se’n assaventés, em van preguntar en anglès. Aquella va ser la primera vegada que vaig pronunciar la paraula càncer. Vaig pensar que si jo no la deia, les persones del meu voltant tampoc ho farien o ho farien a la meva esquena.
A partir d’aleshores, quin va ser el moment més crític de tot el procés?
No és un moment, és un conjunt de moments. Igual que la quimioteràpia és acumulativa, la malaltia també ho és. Per mi el moment que pitjor ho vaig passar anímicament i físicament va ser quan em van fer la prova del gangli sentinella. Vaig tenir la mala sort de topar amb un personatge, i li dic així perquè no crec que arribi a la categoria de persona. No va tenir cap mena de tacte amb mi. Malgrat que el dolor hi és i de vegades no te’l poden evitar, depèn de com t’acompanyin en aquella situació el vius d’una manera o d’una altra. Aquest “personatge” no va tenir cap mena de sensibilitat.
Quan parles d’acompanyament parles tant de la família com dels professionals de la salut?
Si. En el meu cas jo vaig tenir la sort de comptar amb la meva família sempre a prop meu. Mèdicament estic molt contenta de com han tractat la malaltia però a nivell emocional no tant. Els metges, generalment, es preocupen de la part més física, però el malalt està format també d’emocions i en aquest sentit no em vaig sentir recolzada.
No et van oferir suport psicològic durant el procés?
No. Afortunadament tampoc el vaig necessitar perquè jo ja portava una trajectòria d’experiències que m’havien ensenyat a veure les coses des d’una altra perspectiva. De la mateixa manera que el càncer, també m’ha ensenyat moltíssim
I què t’ha ensenyat?
He descobert que soc millor persona del què em pensava, o si més no, més humana. He après a donar valor a coses que suposo que amb el ritme de vida que portem habitualment, ens les perdem. És trist que només aprenguem a base de bufetades.
Parlem del tractament, com vas afrontar la Quimioteràpia?
Amb tranquil·litat. Des del principi em van explicar molt bé de què anava i del què em passaria. Suposo que una de les preocupacions meves i del 90% de les persones que passen per una quimio, és la pèrdua del cabell. Pels vòmits em donaven medicació abans d’injectar-me les dosis i afortunadament vaig viure el tractament força bé.
Pel què fa a la malaltia, no vaig voler que ella em vencés, era jo que havia de guanyar-la a ella. No podia permetre’m perdre ni un dia, no podia asseure’m a una cadira i compadir-me de mi mateixa. Tenia molta gent al meu voltant que em recolzava i m’empenyia cap a fer coses. Tenia un nen de 4 anys i havia de veure que la seva mare estava bé. Però la quimioteràpia és acumulativa. Amb la primera vas una mica zombi però les suportes prou bé. Després ve la gran bufetada! quan comences a perdre el cabell. Aquell moment és el més bèstia, el què et costa més d’assimilar. Per sort jo no soc gaire presumida i per tant jugava amb avantatge (riu) però et tornes paranoica i cada mati et mires al mirall a veure quans cabells has perdut. Arriba un dia que t’adones que tens clapes per tot el cap. Instintivament, les mans, no poden parar d’arrancar els cabells com per comprovar si allò és la caiguda anunciada. (…) Fins que va arribar un dia que vaig dir prou! Vaig acompanyar al meu fill a la parada de l’autocar i li vaig dir adéu sent conscient que quan ens tornéssim a veure la meva imatge seria molt diferent. Vaig anar a la perruqueria i em vaig rapar a l’u perquè m’havien dit que rapar-te al zero és un impacte massa dur d’assimilar.
I què va passar quan et va veure l’Adrià? Com ho va encaixar?
Va ser genial! Em va veure, se’m va tirar als braços i em va treure la gorra… em va mirar i va dir: mama jo també vull anar com tu! Me’l vaig endur a la pelu i li vaig tallar el cabell ben curt!.
Va ser aleshores que vaig adonar-me que havia fet bé les coses amb l’Adrià, que tot el què jo li havia explicat prèviament, ho havia assimilat bé.
I què li havies explicat? Tu vas passar dues vegades per quiròfan, et van fer quimioteràpia i radioteràpia. Com se li explica a un nen de només 4 anys que la seva mare té càncer?
Amb les mateixes paraules que tu acabes de dir.
Jo m’havia trobat un bony al pit feia un temps i ell ho sabia. Quan em van dir el què era, li vaig dir: Adrià, te’n recordes el bony que tenia al pit? Doncs m’han d’operar, i donar-me uns medicaments que em faran em caure el cabell, de vegades potser vomitaré… Tot això sense dramatisme i anticipant-me als fets, sempre anticipant! Quan s’havia de produir algun petit canvi li recordava perquè no li agafés desprevingut. Vaig intentar que la seva vida no canviés gaire.
I la família, com ho va encaixar?
Bé, suposo que l’angoixa la portaven per dins, però a mi no em van arribar a transmetre que estiguessin súper preocupats… tot i que era conscient que evidentment ho estaven. Crec que l’últim que necessita un malalt de càncer és compassió, aquest sentiment ha de marxar de la teva vida. Has d’apartar la gent del voltant que et compadeix, perquè tu ja tens prou feina per aixecar-te cada matí i tirar endavant amb la teva vida, seguir rient i sent feliç malgrat la situació quer t’ha tocat viure.
A mi la vida m’havia ensenyat que un dia et despertes i ja no ets la mateixa persona d’abans, o fins i tot que una dia te’n vas a dormir i l’endemà ja no hi ets! Jo si que hi era! Jo si que em despertava! Tenia molta feina feta i per tant no podia permetre que un càncer em deixés postrada a una cadira.
Qui va ser la persona o persones amb qui més et vas recolzar i perquè?
El meu pare, la meva mare, la meva germana i el meu fill. Perquè son les persones que més em coneixen. El dia que tocava plorar ploràvem, i el dia que tocava riure, rèiem. També una amistat que és la que havia enterrat el seu germà 2 mesos abans. Tot i que ens va costar molt tant a ella com a mi crec que em va poder ajudar perquè partia del mateix punt que jo, amb un coneixement prèvi. A més les dues sabíem que jo me’n sortiria. Els pensaments sempre van ser positius, no va haver cap pensament negatiu del tipus: “això no acabarà bé”. No formava part del nostre llenguatge malgrat que en el fons tampoc ho saps del cert. No vaig permetre que aquest pensament entrés i que la por s’apoderés de mi. La por sempre bé, però o deixes que s’instal·li o la deixes passar. És un procés, un treball mental i interior que fas cada dia. Encara ara quan em llevo em dic, Va Clàudia, endavant!
Abans has comentat que la pèrdua de cabell és una de les situacions que més costa d’assimilar. Com vas viure aquest canvi d’imatge?
Jo vaig negar-me a portar perruca perquè no em feia sentir gens còmode. Anava sempre amb una gorra. L’evidència feia que la gent sabés el que em passava.
Quan no tens cabell ni tampoc celles notes que la gent xiuxiueja al teu voltant i et miren de reüll. Pots fer dues coses o abaixar el cap, o aixecar-lo. Al principi jo caminava mirant les rajoles, però a mi, que aquestes coses m’indignen, quan més em miraven, més deixava veure la calba perquè em veiessin. No és un acte contra el que et mira sinó de revel·lia cap al què ha passat, cap al teu aspecte. No és que vulguis ser insolent i mossegar, però és molt dur aguantar el tipus.
Hi havia qui deia als seus fills: no li digueu res! no li comenteu res dels cabells!… Perquè?
Deixem que les coses que no es veuen cada dia siguin més normals a la nostra vida i d’aquesta manera normalitzarem la malaltia. El malalt també té dret a viure amb normalitat.
Pel què fa als professionals de la salut que et van atendre, et vas sentir ben informada per part d’ells? Vas trobar a faltar alguna cosa?
La informació mèdica me la van donar molt bé, però en cap moment em van donar alternatives. No em van parlar de cap associació de malalts o grup d’ajuda. Jo buscava per Internet i trobava moltes coses, però no totes rigoroses. Potser m’haurien pogut dir on trobar informació veraç. El què si que em van explicar molt bé va ser què volia dir carcinoma, però respostes o eines per afrontar el meu dia a dia com les úlceres que se’t fan a la boca per la quimio o com gestionar el dolor o l’angoixa, no me’n van donar. Et vénen al cap moltes preguntes que no tenen respostes.
I com va ser la relació amb equip de salut? recordes algú en especial?
Recordo les infermeres de hospital de dia. Elles sabien que jo no suporto les agulles, encara ara tinc pànic a les punxades i ho gestionaven molt bé, sabien com fer passar el mal tràngol fàcilment.
Des del punt de vista d’usuària del sistema de salut, si tinguessis l’oportunitat de canviar alguna cosa de l’entorn sanitari, què canviaries?
Crec que els professionals de la salut tenen una feina molt difícil on estan envoltats de situacions molt dures i d’alguna manera han de desconnectar o sortir-ne com puguin. Però la persona no és només un cos, està formada de ment i sentiments i van junts, no es poden separar. Quan entres a un hospital només es cuiden del teu cos. I els altres dos? Qui els agafa? No sé si des del mateix centre o des de fora, però crec que haurien d’acompanyar-te.
Penso que hi ha medicines alternatives, no substitutives. Jo tenia el braç com un suro. Em deien que allò era normal, que havia d’aprendre a viure amb allò. Però no tenia força al braç i em negava a acceptar-ho. Ara després de 4 anys ja puc moure el braç exactament igual que abans, el tinc alineat amb l’altre, no tinc sensació de formigueig i he recuperat la força.
Què vas fer?
Osteopatia, massatges ayurvèdics i reiki No se què va funcionar, aquest tipus de teràpies me les mirava una mica de lluny, però ara em trobo molt bé
Aleshores, diries que et vas sentir més acompanyada per la medicina “alternativa”? Creus que et van entendre millor?
No es pot comparar! Aquests senyors no m’havien de curar un càncer perquè quan hi vaig anar el càncer ja no el tenia, me l’havien curat els metges. Ells van haver de tenir cura d’allò que no havia estat cuidat durant la malaltia
L’ideal seria que hi hagués més comunicació entre els dos col·lectius. Recordo que quan comentava a l’hospital el què feia fora, no era ben rebut. No se de quina manera, però s’haurien d’integrar.
Creus que encara hi ha reticències?
La desesperació et porta a fer moltes coses, i potser hi ha molt “il·luminat” en aquest món de les teràpies alternatives que ha abusat de la desgràcia aliena. Això ha fet molt de mal. La millor manera perquè això no passi és que les dues parts puguin interactuar. Si a mi el metge que m’ha tret el tumor em diu que vagi a veure a un terapeuta que m’ajudarà a resoldre les molèsties que ell no pot resoldre, aniré a fer aquest tipus de teràpies amb la consciencia ben tranquil·la i sense sentiments de culpabilitat. Però hi ha molta gent que viu del cuento, i mai saps del cert si t’estan enganyant.
Jo no creia gaire en aquests temes però a mi em va funcionar, no només a nivell físic sinó també a viure sense por. Durant un període de temps he viscut amb la por que el càncer tornés a aparèixer, pensant que no podria suportar-ho una segona vegada. Sempre et parlen de la importància dels primers 5 anys. Jo encara no he arribat als 5 però visc amb una inmensa pau interior.
Vas anar al psicòleg?
No, jo vaig fer la psicologia “d’estar per casa”, parlava sovint amb la meva mare, la meva germana i les amigues que dia a dia estaven al meu costat per donar-me forces.
Com és ara el teu dia a dia?
Ara estic prenent tamoxifè, prò no noto efectes secundaris. La meva vida és molt bona tot i que no soc la mateixa persona d’abans.
Com t’he dit, el càncer m’ha fet millor persona! Vaig aprendre a acceptar-me de la manera que era en aquell moment. Si tancava els ulls seguia estant malalta, per tant, o tancava els ulls i em posava a plorar o els obria, ho acceptava i tirava endavant
Abans t’he preguntat quin va ser el moment més difícil. Quin diries que va ser el millor?
El moment més emotiu va ser un dia al carrer en que una noia que no coneixia gaire se’m va acostar i em va abraçar. No va dir res, només em va abraçar. Casualitats de la vida, al cap de pocs mesos em va telefonar per dir-me que ella també estava malalta. Quan me la vaig trobar pel carrer li vaig dir: ara em toca ami! i li vaig tornar l’abraçada.
Quan em trobo persones que estan passant pel què jo he passat, arribes a entendre-les molt bé i en alguns moments voldries tenir una vareta màgica i traspassar tot allò que t’ha ajudat a tu a superar-ho, com si fos una motxilla d’experiències: Té, aprofita el què puguis i torna-la a passar.
Aleshores, què li diries a una dona que li han diagnosticat càncer de mama i que s’enfronta a un tractament?
Que es cuidi del seu interior que es llevi cada dia pensant que ha de ser feliç perquè està viva. El final no sabem on és, no els saps ni tu, ni jo, ni ningú. És cert que hi ha malalties que fan que el temps sigui més acotat, però has d’intentar aixecar-te i caminar. En el moment que t’asseus es crea un mimetisme al teu voltant.
Se’n pot treure una lectura positiva?
Sempre es pot fer una lectura positiva de tot. De vegades la galleda que et cau a sobre és tant gran que no pots absorbir-la i et sobrepassa, però sempre hi ha una part positiva. L’has de trobar. A mi el càncer m’ha ensenyat a acceptar-me a mi mateixa i a viure la vida intensament. També m’ha permès conèixer persones que no hauria conegut si no hagués estat malalta. T’envoltes de persones positives i aprens a cultivar les relacions sanes.
Quan estava malalta, recordo que algunes amistats, sense mala intenció, m’explicaven penes i jo no necessitava sentir penes! Quan estàs malalt pots ajudar a un altre malalt, però la compassió em crispava i m’encenia. Perquè no podem riure de les desgràcies? El meu pare no parla per culpa d’un Ictus. Sempre hem fet conya amb ell! perquè no només hem de plorar! Plorar és molt sa, però també riure i treure ferro a les desgràcies. Els malalts en tenim tot el dret.
Penseu que és més dolent un càncer que un ictus? No! en absolut! totes son malalties. Algunes ens maten, algunes ens deixen viure i altres ens fan més forts. Quan estava malalta li deia: No, no em guanyaràs i si em guanyes hauré lluitat dignament! Guanyar no és “no morir”. Hi ha persones que han mort però han estat grans vencedores perquè el què han deixat al seu darrera és immensament gran.
Durant un moment de l’entrevista ens va acompanyar la Laia, la germana petita de la Clàudia. Li vem preguntar com ho van viure a casa des de la perspectiva de familiars d’un malalt de càncer: Amb els professionals de la salut, la família queda una mica apartada. Si no preguntes, ningú et diu, si no demanes, ningú t’explica. La família se sent més sola. A la família no ens acompanyen.
La Clàudia va voler compartir amb nosaltres una història que algú li va enviar per correu quan s’acabava de quedar calba. La publiquem tal com ella ens la va explicar
Una noia s’aixeca al matí, es mira al mirall i diu: Ui! Només tinc tres pels! Avui em faré una trena! I marxa a caminar per la vida.
L’endemà en llevar-se es torna a mirar al mirall i diu! Ui només tinc dos pels! Avui em faré dues cues!
Al dia següent, s’adona que només té un pel i diu: Crec que avui em faré una cua de cavall.
El quart dia s’aixeca, es mira al mirall i exclama: Em sembla que avui no em pentino!
Clàudia: Jo feia igual, no em pentinava, seguia caminant per la vida… i no va passar res!
La Clàudia s’ha ofert per compartir la seva experiència amb altres dones que estan passant pel mateix i que vulguin o necessitin compartir-ho. Nútrim agraeix molt especialment a la Clàudia el seu relat tant íntim i sincer. Va ser un plaer gaudir de la seva companyia.
Vols compartir la teva història personal amb nosaltres? Envia’ns un correu electrònic a nutrim@nutrimsalut.com indicant a l’assumpte “En primera persona”
