Convivir con el Alzheimer, una lección de vida
Lo que el Alzheimer enseña a mis hijos.
La convivencia de las personas mayores con sus nietos entra a debate en muchas ocasiones. Se habla de la carga que supone para los abuelos, cuidar de sus nietos, sobre todo cuando termina la escuela y los padres todavía tienen que trabajar. No hay una fórmula ni un modelo, y cada familia adopta una forma de funcionar que sea el engranaje perfecto, para unos, para otros o para todos.
En mi caso, mis hijos son nietos únicos por ambas partes, por lo que han sido el centro de atención de sus 4 abuelos desde que nacieron. Esto ha permitido que tanto los niños como los abuelos, hayan tenido la oportunidad de vivir, en primera persona situaciones únicas que sólo se viven una vez en la vida. Mi hijo pequeño, por ejemplo, aprendió a caminar con mi madre y ella tuvo el privilegio de ser la primera persona en verlo.
Pero llega un día, que se cambian los papeles, y aquellos que aprenden y dependen de sus mayores, pasan a ser los que enseñan y cuidan de ellos.
Hace un tiempo que la demencia entró por la puerta de casa de mis padres. Como enfermera he trabajado con personas con diferentes patologías, también con enfermedades neurodegenerativas. En 1996 trabajé como enfermera voluntaria en Guatemala, en el Hospital Hermano Pedro de Antigua, en la unidad de Psiquiatría para mujeres. ¡Es algo que no se olvida! quiénes somos, qué olvidamos y en quien nos convertimos.
Ahora mis hijos, viven y conviven con el deterioro cognitivo de mi madre. Empezó hace tres años y hemos podido ver cómo poco a poco va perdiendo capacidades. Es realmente difícil cuando lo vives en primera persona y te das cuenta que lo que como profesional has tratado o aconsejado a tus pacientes y sus familiares, se hace casi imposible aplicarlo cuando lo vives tan de cerca.
De repente un día, no recuerda cómo funciona la lavadora o es incapaz de cocinar algo tan sencillo como un plato de judías verdes con patatas, y al mismo tiempo que poco a poco ella deja de cocinar, vas enseñando a tus hijos a hacerlo y llegas a confiar más en ellos, que en tu propia madre, quien a la vez, te enseñó a ti. Es un extraño pero perfecto engranaje, que cuando se rompe una de sus piezas se pone en marcha la siguiente, para permitir que siga funcionando y asegurar y mantener la solidez de sus fundamentos.
Y mientras tanto, mis hijos de 11 y 12 años van aprendiendo y desarrollando unas habilidades sorprendentes siendo capaces, con tan sólo una mirada, de comprender lo que pasa a su alrededor y actuar en consecuencia. Mirada siempre atenta, alerta y constante hacia su abuela y de complicidad total con su abuelo. Ellos han verbalizado que les preocupa más, él que ella, porque saben que él es el auténtico pilar donde se sustenta la vida de la persona dependiente, aquel que convive 24 horas, 365 días al año.
Los que somos padres, revivimos, con el deterioro de nuestros progenitores, situaciones similares a cuando nuestros hijos eran pequeños. Ahora, con mi madre, estamos en la fase de estimular cognitivamente aquellas áreas que la tranquilizan y la mantienen ocupada. En nuestro caso, nuestros grandes aliados son la música y el punto de cruz. Desde hace unos meses, sólo hacemos que escuchar música clásica, musicales de Brodway, habaneras, y todas aquellas canciones que a ella le han gustado desde siempre. Y mientras suena la música, va cosiendo y tarareando, cada vez con menos habilidad pero con más tesón y orgullo. Tenemos la casa llena de creaciones que no sabes donde poner, y al igual que cuando mis hijos eran pequeños y traían manualidades que hacían en la escuela con un orgullo enorme, ella me enseña sus creaciones. Y vuelves a darte cuenta que la vida te situa en una cruda realidad, haciendo a la vez de madre de tus hijos y de tu propia madre.
Y a medida que mi madre desaprende, mis hijos aprenden, y es toda una lección de vida. Saben que no siempre las cosas salen como uno espera, y que no todo se puede planificar y controlar, porqué a veces, como ahora, toca navegar por aguas difíciles. Y a pesar de lo triste y duro por la magnitud de lo que sucede y lo que vendrá, reconforta saber que algo queda, y que aunque ella está cada día un poco más lejos de nosotros, es en parte por ella que sus nietos van madurando y se van convirtiendo en adultos responsables, protectores y comprometidos con sus mayores.
Marta Prats
Enfermera, hija y madre
Comparto con vosotros un emotivo y extraordinario corto titulado «Lost Property» (Objetos perdidos) que lleva a la reflexión sobre el amor i la memoria.
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