Clàudia, cáncer de mama

Claudia tiene 40 años y vive en Granollers con su hijo Adrià. Hace 4 años le diagnosticaron un cáncer de mama. Ha pasado dos veces por quirófano, la primera le extirparon el tumor y la segunda le quitaron los ganglios de la axila que estaban afectados. Recibió quimioterapia y radioterapia y actualmente sigue un tratamiento hormonal.

Primero de todo Clàudia, ¿cómo te encuentras?

¡Muy bien! fantásticamente bien. Se puede decir que estoy en un punto de mi vida que me siento muy a gusto conmigo misma.

¿Te han dado ya el alta médica definitiva?

No

Clàudia, cuando te confirmaron el diagnóstico, ¿cuál fue tu primera reacción?

Pensé en mi hijo. Yo estoy separada y mi primer pensamiento fue que sería de él si a mí me pasaba nada. También en cómo daría la noticia a mi entorno y sobre todo a una amiga mía que acababa de perder a su hermano por un cáncer hacía 2 meses.

El cáncer fue llamado hace unos años como un “mal feo” ¿Crees que las personas con cáncer sufren todavía un estigma social? ¿El cáncer todavía es considerado como un tabú?

Totalmente! Muchas veces la gente no habla porque el propio enfermo tampoco habla. Todavía nos da miedo hablar de cáncer, como si sólo diciendo la palabra tuvieras que morir de golpe. Demasiado a menudo se asocia cáncer con muerte y eso debe empezar a cambiar por el bien del enfermo, porque cuando te diagnostican no te ayuda nada tener este tipo de pensamientos.

Es evidente que a día de hoy hay muchos cánceres que no están resueltos, pero hay muchos que sí.

Creo que la mejor manera que deje de ser un tabú es hablar abiertamente.

¿Y tu los tuviste? ¿Tuviste pensamientos de muerte?

Si, porque como he comentado, cuando me diagnosticaron acababa de enterrar un amigo con un cáncer fulminante. Pero luego pensé: sólo es un cáncer de pecho, el cáncer de mama se puede curar, puede salir bien! Evidentemente esto no quita que tengas tus preocupaciones, tus miedos y que pienses a veces en la muerte.

¿Como fue ese día, el día que te dijeron que tenías cáncer?

Recuerdo que tenía una cena, y a las 10 de la noche todavía estaba en la consulta del médico. Cuando llegué a casa estaba mi hermana cuidando de mi hijo. No hablamos, ella en ese momento todavía no estaba preparada para escucharlo. Hice las bolsas para el fin de semana y me marché con mi hijo a una cena con mis amigas que hacía una hora y media que me esperaban.

Cuando llegué se dieron cuenta de que algo ocurría. Entonces, para que Adrià no se diera cuenta, me preguntaron en inglés. Aquella fue la primera vez que pronuncié la palabra “cáncer”. Pensé que si yo no la decía, las personas de mi alrededor tampoco lo harían o lo harían a mi espalda.

A partir de entonces, ¿cuál fue el momento más crítico de todo el proceso?

No es un momento, es un conjunto de momentos. Al igual que la quimioterapia es acumulativa, la enfermedad también lo es. Para mí el momento que peor lo pasé anímicamente y físicamente fue cuando me hicieron la prueba del ganglio centinela. Tuve la mala suerte de encontrarrme con un personaje, y lo lamo así porque no creo que llegue a la categoría de persona. No tuvo ningún tipo de tacto conmigo. A pesar de que el dolor está y a veces no se puede evitar, depende de cómo te acompañen en esa situación lo vivirás de una manera o de otra. Este “personaje” no tuvo ningún tipo de sensibilidad.

Cuando hablas de acompañamiento ¿hablas tanto de la familia como de los profesionales de la salud?

Si. En mi caso tuve la suerte de contar con mi familia siempre cerca de mí. Médicamente estoy muy contenta de cómo han tratado la enfermedad pero a nivel emocional no tanto. Los médicos, generalmente, se preocupan de la parte más física, pero el enfermo está formado también de emociones y en este sentido no me sentí apoyada.

¿No te ofrecieron apoyo psicológico durante el proceso?

No. Afortunadamente tampoco lo necesité porque yo ya llevaba una trayectoria de experiencias que me habían enseñado a ver las cosas desde otra perspectiva. De la misma manera que el cáncer, también me ha enseñado muchísimo.

¿Y qué te ha enseñado?

He descubierto que soy mejor persona de lo que pensaba, o por lo menos, más humana. He aprendido a dar valor a cosas que supongo que con el ritmo de vida que llevamos habitualmente, nos las perdemos. Es triste que sólo aprendamos a base de bofetadas.

Hablamos del tratamiento, ¿Como afrontaste la quimioterapia?

Con tranquilidad. Desde el principio me explicaron muy bien de qué iba y lo que me pasaría. Supongo que una de las preocupaciones mías y del 90% de las personas que pasan por una quimio, es la pérdida del cabello. Para los vómitos me daban medicación antes de inyectarme las dosis y, afortunadamente, llevé el tratamiento bastante bien.

En cuanto a la enfermedad, no quise que ella me venciera, era yo que tenía que ganarla a ella. No podía permitirme perder ni un día, no podía sentarme en una silla y compadecerme de mí misma. Tenía mucha gente a mi alrededor que me apoyaba y me empujaba para hacer cosas. Tenía un niño de 4 años que tenía que ver que su madre estaba bien. Pero la quimioterapia es acumulativa. Con la primera vas un poco zombi pero la soportas bien. Luego viene la gran bofetada! cuando empiezas a perder el cabello. Ese momento es el más bestia, el que te cuesta más de asimilar. Por suerte yo no soy muy presumida y por tanto jugaba con ventaja (ríe) pero te vuelves paranoica y cada mañana te miras al espejo a ver cuantos cabellos has perdido. Llega un día en que te das cuenta que tienes zonas sin pelo por toda la cabeza. Instintivamente, las manos, no pueden parar de arrancar el pelo como para comprobar si se trata de la caída anunciada. (…) Hasta que llegó un día que dije basta! Acompañé a mi hijo a la parada del autocar y me despedí siendo consciente de que cuando nos volviéramos a ver mi imagen sería muy diferente. Fui a la peluquería y me rapé al uno porque me habían dicho que afeitarse al cero es un impacto demasiado duro de asimilar.

¿Y qué sucedió cuando te vio Adrià? ¿Como lo encajó?

Fue genial! Me vio, se me echó a los brazos y me quitó la gorra … me miró y dijo: mamá yo también quiero ir como tú! Me lo llevé a la pelu y le corté el pelo bien corto!.

Fue entonces cuando me di cuenta que había hecho bien las cosas con Adrià, que todo lo que yo le había explicado previamente, lo había asimilado bien.

¿Y qué le habías contado? Tú pasaste dos veces por quirófano, te hicieron quimioterapia y radioterapia. ¿Como se le explica a un niño de tan sólo 4 años que su madre tiene cáncer?

Con las mismas palabras que tú acabas de decir.

Yo me había encontrado un bulto en el pecho hacía un tiempo y él lo sabía. Cuando me dijeron lo que era, le dije: Adrià, ¿recuerdas el bulto que tenía en el pecho? Pues me tienen que operar, y darme unos medicamentos que me harán caer el pelo, a veces quizá vomitaré… Todo ello sin dramatismo y anticipándome a los hechos, ¡siempre anticipando! Cuando se iba a producir algún pequeño cambio se lo recordaba para que no le cogiera desprevenido. Intenté que su vida no cambiara mucho.

Y la familia, ¿como lo encajó?

Bueno, supongo que la angustia la llevaban por dentro, pero a mí no me llegaron a transmitir que estuvieran súper preocupados… aunque era consciente de que evidentemente lo estaban. Creo que lo último que necesita un enfermo de cáncer es compasión, ese sentimiento debe salir de tu vida. Debes apartar a la gente de tu alrededor que te compadece, porque tú ya tienes bastante trabajo para levantarte cada mañana y seguir adelante con tu vida, seguir riendo y siendo feliz a pesar de la situación que te ha tocado vivir.

A mí la vida me había enseñado que un día te despiertas y ya no eres la misma persona de antes, o incluso que una día te vas a dormir y al día siguiente ya no estás! ¡Yo si que estaba! ¡Yo si que me despertaba! Tenía mucho camino recorrido y por lo tanto no podía permitir que un cáncer me dejara postrada en una silla

¿Quien fue la persona o personas con quien más te apoyaste y porque?

Mi padre, mi madre, mi hermana y mi hijo. Porque son las personas que más me conocen. El día que tocaba llorar llorábamos, y el día que tocaba reír, reíamos. También una amistad que es la que había enterrado su hermano 2 meses antes. Aunque nos costó mucho tanto a ella como a mí creo que me pudo ayudar porque partía del mismo punto que yo, con un conocimiento previo. Además las dos sabíamos que yo saldría adelante. Los pensamientos siempre fueron positivos, no hubo ningún pensamiento negativo del tipo: “esto no acabará bien”. No formaba parte de nuestro lenguaje, aunque en el fondo tampoco lo sabes a ciencia cierta. No permití que este pensamiento entrara y que el miedo se apoderara de mí. El miedo siempre viene, pero, o dejas que se instale o la dejas pasar. Es un proceso, un trabajo mental e interior que haces cada día. Todavía a día de hoy cuando me levanto me digo, Venga Claudia, ¡adelante!

Antes has comentado que la pérdida de cabello es una de las situaciones que más cuesta de asimilar. ¿Como viviste ese cambio de imagen?

Yo me negué a llevar peluca porque no me sentía nada cómoda. Llevaba siempre una gorra. La evidencia hacía que la gente supiera lo que me pasaba.

Cuando no tienes cabello ni tampoco cejas notas que la gente susurra a tu alrededor y te miran de reojo. Puedes hacer dos cosas o bajar la cabeza, o levantarla. Al principio yo andaba mirando las baldosas, pero a mí, que estas cosas me indignan, cuando más me miraban, más dejaba ver la calva para que me vieran. No es un acto contra el que te mira sino de rebelión hacia lo que estás pasando, hacia tu aspecto. No es que quieras ser insolente, pero es muy duro aguantar el tipo.

Había quien decía a sus hijos: ¡no le digáis nada! ¡no comentéis nada del pelo! … ¿Porque?
Dejemos que las cosas que no se ven cada día sean más normales en nuestra vida y de esta manera normalizaremos la enfermedad. El enfermo también tiene derecho a vivir con normalidad.

En cuanto a los profesionales de la salud que te atendieron, ¿te sentiste bien informada por parte de ellos? ¿Echaste algo de menos?

La información médica me la dieron muy bien, pero en ningún momento me dieron alternativas. No me hablaron de ninguna asociación de enfermos o grupo de ayuda. Yo buscaba por Internet y encontraba muchas cosas, pero no todas rigurosas. Quizás me habrían podido decir dónde encontrar información veraz. Lo que si me explicaron muy bien es el significado de carcinoma, pero respuestas o herramientas para afrontar mi día a día como las úlceras que se te hacen en la boca por la quimio o cómo gestionar el dolor o la angustia, no me las dieron. Te vienen a la cabeza muchas preguntas que no tienen respuestas.

¿Y como fue la relación con equipo de salud? ¿recuerdas a alguien en especial?

Recuerdo las enfermeras del hospital de día. Ellas sabían que yo no soporto las agujas, todavía ahora tengo pánico a los pinchazos y lo gestionaban muy bien, sabían cómo hacer pasar el mal trago fácilmente.

Desde el punto de vista de usuaria del sistema de salud, si tuvieras la oportunidad de cambiar algo del entorno sanitario, ¿que cambiarías?

Creo que los profesionales de la salud tienen un trabajo muy difícil donde están rodeados de situaciones muy duras y de alguna manera deben desconectar o salir de ello como puedan. Pero la persona no es sólo un cuerpo, está formada de mente y sentimientos y van juntos, no se pueden separar. Cuando entras en un hospital sólo se cuidan de tu cuerpo. ¿Y los otros dos? ¿Quién los acoge? No sé si desde el mismo centro o desde fuera, pero creo que deberían acompañarte.

Creo que hay medicinas alternativas, no sustitutivas. Yo tenía el brazo como un corcho. Me decían que eso era normal, que tenía que aprender a vivir con ello. Pero no tenía fuerza en el brazo y me negaba a aceptarlo. Ahora después de 4 años ya puedo mover el brazo exactamente igual que antes, lo tengo alineado con el otro, no tengo sensación de hormigueo y he recuperado la fuerza.

¿Qué hiciste?

Osteopatía, masajes ayurvédicos y reiki No se qué funcionó, este tipo de terapias me las miraba un poco de lejos, pero ahora me encuentro muy bien

Entonces, ¿Dirías que te sentiste más acompañada por la medicina “alternativa”? ¿Crees que te entendieron mejor?

No se puede comparar! Estos señores no tenían que curarme un cáncer porque cuando acudí a ellos, el cáncer ya no lo tenía, me lo habían curado los médicos. Ellos tuvieron que cuidar de lo que no había sido cuidado durante la enfermedad

Lo ideal sería que hubiera más comunicación entre los dos colectivos. Recuerdo que cuando comentaba en el hospital lo que hacía fuera, no era bien recibido. No se de qué manera, pero deberían integrarse.

¿Crees que todavía hay reticencias?

La desesperación te lleva a hacer muchas cosas, y quizás hay mucho “iluminado” suelto en este mundo de las terapias alternativas que ha abusado de la desgracia ajena. Esto ha hecho mucho daño. La mejor manera para que esto no ocurra es que las dos partes puedan interactuar. Si a mí el médico que me ha quitado el tumor me dice que vaya a ver a un terapeuta que me ayudará a resolver las molestias que él no puede resolver, iré a hacer este tipo de terapias con la conciencia bien tranquila y sin sentimientos de culpabilidad. Pero hay mucha gente que vive del cuento, y nunca sabes a ciencia cierta si te están engañando.

Yo no creía mucho en estos temas pero a mí me funcionó, no sólo a nivel físico sino también a nivel mental. Aprendí a vivir sin miedo. Durante un periodo de tiempo he vivido con el miedo de que el cáncer volviera a aparecer, pensando que no podría soportarlo una segunda vez. Siempre te hablan de la importancia de los primeros 5 años. Yo todavía no he llegado a los 5 pero vivo con una inmensa paz interior.

¿Acudiste al psicólogo?

No, yo hice la psicología “de andar por casa”, hablaba a menudo con mi madre, mi hermana y las amigas que día a día estaban a mi lado para darme fuerzas.

¿Como es ahora tu día a día?

Ahora estoy tomando tamoxifeno, pro no noto efectos secundarios. Mi vida es muy buena aunque no soy la misma persona de antes.

Como te he comentado, el cáncer me ha hecho mejor persona! Aprendí a aceptarme de la manera que era en aquel momento. Si cerraba los ojos seguía estando enferma, por lo tanto, o cerraba los ojos y me ponía a llorar o los abría, lo aceptaba y seguía adelante

Antes te he preguntado cuál fue el momento más difícil. ¿Cuál dirías que fue el mejor?

El momento más emotivo fue un día en la calle en que una chica que no conocía demasiado, se me acercó y me abrazó. No dijo nada, sólo me abrazó. Casualidades de la vida, a los pocos meses me llamó para decirme que ella también estaba enferma. Cuando me la encontré por la calle le dije: ¡ahora me toca a mi! y le devolví el abrazo.

Cuando me encuentro personas que están pasando por lo mismo que yo he pasado, llegas a entenderlas muy bien y en algunos momentos quisieras tener una varita mágica y traspasar todo lo que te ha ayudado a ti a superarlo, como si fuera una mochila de experiencias: Toma, aprovecha lo que puedas y vuelvela a pasar.

Entonces, ¿qué le dirías a una mujer a la que le han diagnosticado cáncer de mama y que se enfrenta a un tratamiento?

Que se cuide de su interior que se levante cada día pensando que debe ser feliz porque está viva. El final no sabemos dónde está, no los sabes ni tú, ni yo, ni nadie. Es cierto que hay enfermedades que hacen que el tiempo sea más acotado, pero tienes que intentar levantarte y caminar. En el momento que te sientas se crea un mimetismo a tu alrededor.

¿Se puede sacar una lectura positiva?

Siempre se puede hacer una lectura positiva de todo. A veces el cubo de agua que te cae encima es tan grande que no puedes absorberlo y te sobrepasa, pero siempre hay una parte positiva. Tienes que encontrarla. A mí el cáncer me ha enseñado a aceptarme a mí misma y a vivir la vida intensamente. También me ha permitido conocer personas que no habría conocido si no hubiera estado enferma. Te rodeas de personas positivas y aprendes a cultivar las relaciones sanas.

Cuando estaba enferma, recuerdo que algunas amistades, sin mala intención, me explicaban penas pero yo ¡no necesitaba escuchar penas! Cuando estás enfermo puede ayudar a otro enfermo, pero la compasión me crispaba y me encendía. ¿Porque no podemos reír de las desgracias? Mi padre no habla por culpa de un Ictus. Siempre hemos hecho cachondeo con él! porque ¡no sólo tenemos que llorar! Llorar es muy sano, pero también reír y quitar hierro a las desgracias. Los enfermos tenemos todo el derecho.

¿Pensáis que es más malo un cáncer que un ictus? No! en absoluto! todas son enfermedades. Algunas nos matan, algunas nos dejan vivir y otras nos hacen más fuertes. Cuando estaba enferma decía: No, no me ganarás y si me ganas habré luchado dignamente! Ganar no es “no morir”. Hay personas que han muerto pero han sido grandes vencedoras porque lo que han dejado detrás es inmensamente grande.

Durante un momento de la entrevista nos acompañó Laia, la hermana pequeña de Claudia. Le preguntamos cómo lo vivieron en casa desde la perspectiva de familiares de un enfermo de cáncer: Con los profesionales de la salud, la familia queda un poco apartada. Si no preguntas, nadie te dice, si no pides, nadie te cuenta. La familia se siente más sola.

Clàudia quiso compartir con nosotros una historia que alguien le envió por correo cuando se acababa de quedarse calva. La publicamos tal y como ella nos la contó
Una chica se levanta por la mañana, se mira al espejo y dice: Uy, ¡Sólo tengo tres pelos! ¡Hoy me haré una trenza! Y marcha a caminar por la vida.
Al día siguiente al levantarse se vuelve a mirar al espejo y dice! Uy, ¡sólo tengo dos pelos! ¡Hoy me haré dos coletas!
Al día siguiente, se da cuenta que sólo tiene un pelo y dice: ¡Creo que hoy me haré una cola de caballo!
El cuarto día se levanta, se mira al espejo y exclama: ¡Me parece que hoy… no me peino!
Claudia comenta: ¡Yo hacía lo mismo! no me peinaba, seguía caminando por la vida … ¡y no pasó nada!

Claudia se ha ofrecido para compartir su experiencia con otras mujeres que están pasando por el mismo y que quieran o necesiten compartirlo. Nútrim agradece muy especialmente a Clàudia su relato tan íntimo y sincero. Fue un placer disfrutar de su compañía.

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