Marga, convivir con la disfagia

Marga desprende vitalidad. A pesar de todo lo ocurrido en los últimos años, no ha dejado de luchar. Cuando la volví a ver después de 4 años, no la reconocí. Habíamos coincidido en el hospital donde yo trabajaba como enfermera en el servicio de Medicina Nuclear. Marga era una de mis pacientes, estaba enferma y siguiendo un tratamiento de quimioterapia y radioterapia por un cáncer de lengua.

Cuando entró por la puerta de Nútrim con una risa radiante, casi no la reconocí, ahora su aspecto era muy diferente. Nos abrazamos muy fuerte y durante un largo rato. Me hace muy, muy feliz reencontrarme con personas a las que he tenido como pacientes luchando para recuperarse y verlas retomar su vida cotidiana. Gracias Marga por haber venido a contármelo.

Marta Prats
Enfermera

¿QUÈ ES LA DISFAGIA?

La disfagia es la alteración o dificultad para tragar o deglutir los alimentos, ya sean sólidos o líquidos por la existencia de una alteración orgánica o funcional. El origen de la disfagia puede ser por diferentes causas: enfermedad oncológica como tumores de esófago, enfermedades de la faringe o cavidad oral, enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple o el Parkinson, demencias o hernia de hiato entre otros.

Las complicaciones frecuentes de esta afección son la deshidratación y desnutrición de la persona afectada e infecciones respiratorias producidas por el paso de líquidos o alimentos hacia los pulmones por atragantamiento.

EL TESTIMONIO DE  MARGA:

¿Cuál es el motivo que te provocó Disfagia? Cuéntanos tu historia

Todo comienza cuando en octubre de 2009 me diagnostican un cáncer oro-faríngeo (carcinoma escamoso de lengua). Empecé el tratamiento con 3 sesiones de quimioterapia y 35 de radioterapias y me operaron para hacerme un vaciado ganglionar cervical radical. (Extirpación de los ganglios de la zona del cuello)

El verano de 2010 tuve una recaída, por lo que me volvieron a administrar más quimioterapia y pasados unos meses volví a pasar por el quirófano para operarme de una reinserción en base de lengua y amígdala. El tratamiento se prolongó todavía mucho tiempo.

¿Como apareció la disfagia? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

Fue durante las sesiones de radioterapia, desde ese momento empecé a sentir ardor en el cuello y tenía mucha dificultad para tragar.

¿y qué modificaciones tuviste que hacer en tu alimentación?
¡Muchas! tuve que dejar de comer gran cantidad de alimentos que tenía costumbre consumir. Además tuve que hacer cambios en mi dieta sustituir los alimentos habituales por caldos, triturados, flanes, leche (de vaca y leches vegetales), fruta cocida como manzanas al horno y batidos de proteínas que me proporcionaban en el hospital.

¿Crees que recibiste la información necesaria sobre la disfagia por parte de los especialistas?

Al principio, los oncólogos pensaban que la causa que me conducía a no comer era mi estado de ánimo dada mi enfermedad, pero la realidad era que poder tragar me suponía muchoesfuezo, hasta el punto de que comer se me hizo tan pesado que dejé de hacerlo.
Perdía peso a marchas forzadas y mi oncólogo me derivó a una Nutricionista que me recomendó una dieta blanda. Finalmente vieron conveniente tratarme con lidocaína, un anestésico local para calmar el dolor que me provocaba comer. Tenía la mucosa de la boca muy dañada.

La secreción de saliva disminuyó ¿Como lo hacías para tragar?

Estuve mucho tiempo que no podía tragar si no me ayudaba de agua. Tenía mucha sequedad e irritación en la garganta … en casa tenía botellas de agua repartidas por todas las habitaciones.

¿Tuviste alguna complicación?

Si, dos ingresos en el hospital por una mucositis.

La pérdida de peso fue importante …

Si, en agosto de 2009 mi peso era de unos 66 Kg y en febrero de 2010 bajé a 45 Kg. Perdí 21 kilos en seis meses. Sólo me sondaron una vez, después de la segunda cirugía  llevé una sonda para alimentarme durante unos 10 días.

¿Hubo algún alimento o plato prgferido que tuviste que dejar de comer y que echaste de menos?

Estuve todo un año alimentándome con una dieta blanda y casi la mayoría de mis comidas eran triturados y caldos.
Echaba mucho de menos el pan con tomate… el pan era un alimento imposible de tragar. También tenía dificultad con la carne, y las frutas de verano, que me encantan! son demasiado ácidas y al comerlas me sangraba la lengua.

Durante este tiempo, ¿qué ha sido lo más difícil para ti?

Para mí, la enfermedad iba por delante de disfagia. La segunda cirugía fue muy arriesgada, y aunque aguanté bastante bien, me sentía muy, muy débil. Un día me tumbé en el sofá y pensé que no podría volver a levantarme, que me moriría y me encontrarían allí, en ese sofá, al cabo de unos días. Entonces decidí trasladarme a casa a mis padres, yo ya no podía cuidar de mí misma y alguien lo tenía que hacer por mí.

Desde el punto de vista tanto sanitario como social ¿Qué crees que se puede hacer para mejorar la calidad de vida de los afectados?

Personalmente, fui muy afortunada con todos los profesionales que me trataron, y tampoco tuve ningún problema en mis relaciones sociales. Quizás falta información sobre herramientas y trucos prácticos para que los afectados sepamos cómo debemos alimentarnos y cuidarnos para aliviar las molestias provocadas por la disfagia.

Somos una sociedad que la alimentación forma parte de nuestras tradiciones y actos sociales … En este sentido, ¿tuviste que hacer cambios en tu vida cotidiana? Comidas familiares, celebraciones …

Como he dicho, tuve que ir a vivir con mis padres durante un año y medio y durante ese tiempo tampoco tenía demasiada vida social, aunque, sí que salía a pasear por Calella. Cuando empecé a encontrarme mejor iba a comer con la familia a un restaurante, pero, cuando ellos ya estaban en los postres, yo todavía trataba de tragar los alimentos del primer plato. Todavía ahora, cuando salimos a comer o a cenar, pido siempre un plato único, porque me cuesta mucho seguir el ritmo normal de los demás.

Marga, actualmente ¿cómo te encuentras?

¡Muy bien! (Sonríe) Considero que necesito una vida con más tranquilidad que antes, por eso intento cuidarme. Me encuentro bien.

¿Qué consejo darías a alguien que se encuentra en la misma situación que la que tú viviste?

Mucha paciencia. Soy consciente de que no es fácil cambiar la alimentación de un día para otro, pero con buena predisposición se puede comer bien y sano.

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